U ugodnom razgovoru s Predsjednikom, predstavnici Društva hemofiličara Hrvatske ukratko su prezentirali rad Udruge od osnutka pa do danas. Sažeto je objašnjena osnovna zdravstvena problematika osoba s koagulopatijama te specifičnosti liječenja. Naglašeno je da je u samom početku rada Udruge situacija s liječenjem i dostupnost samih lijekova bila na vrlo lošoj razini, dok je danas osobama oboljelima od hemofilije u Hrvatskoj na raspolaganju moderna terapija kakvu imaju i u ostalim razvijenim zemljama Europe. Rezultat je to dobre suradnje svih sudionika u procesu skrbi o osobama s hemofilijom – Društva hemofiličara Hrvatske, Centra za hemofiliju, Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje, Ministarstva zdravstva, farmaceutskih kompanija, ali i brojnih drugih dionika tog procesa.

Predsjedniku Milanoviću prezentirane su i neke od ostalih najvažnijih aktivnosti Udruge, a istaknuto je i da je jedan od naših glavnih zadataka edukacija članova - kroz organiziranje radionica, webinara, edukacijskih ljetnih kampova, izdavanje vlastitog časopisa, sudjelovanja na međunarodnim konferencijama o hemofiliji, itd. Naglašena je i činjenica da je rad Udruge prepoznat i od strane europskih i svjetskih asocijacija za hemofiliju, a jedna od potvrda prepoznavanja kvalitetnog rada je i dobivanje domaćinstva slijedeće konferencije Europskog konzorcija za hemofiliju (EHC) koja će se u listopadu 2023. godine održati u Zagrebu.

Na kraju, zahvaljujemo predsjedniku Zoranu Milanoviću na vremenu koje je izdvojio za prijem naše delegacije te na podršci koju je iskazao prihvaćanjem pokroviteljstva nad obilježavanjem 30 godina rada Društva hemofiličara Hrvatske.

Izvor fotografija: „Ured Predsjednika RH, Tomislav Bušljeta“