Okuplja više od 400 članova, a djeluje u cijeloj Hrvatskoj. Osim oboljelih, povezuje i njihove obitelji, prijatelje, zdravstvene djelatnike i sve one građane koji žele unaprijediti i poboljšati kvalitetu života osoba s hemofilijom. Društvo je vrlo aktivno na raznim područjima.

Društvo je član Svjetske federacije hemofilije (World Federation of Hemophilia) te Europskog konzorcija hemofilije (European Haemophilia Consortium), a temeljni cilj mu je unaprijediti kvalitetu života osoba s hemofilijom u Hrvatskoj.

Organizira radionice, edukacije, ljetne kampove, sudjeluje na međunarodnim konferencijama koje su povezane s hemofilijom, provodi empirijska istraživanja kvalitete života osoba s hemofilijom u Hrvatskoj, izdaje vlastiti časopis „Hemofilija“ te različite druge publikacije, a posebice je ponosno na činjenicu da je svojim radom uspjelo povezati sve dionike uključene u skrb o hemofiliji - od liječnika, medicinskih sestara, fizioterapeta, HZZO-a, farmaceutskih kompanija, stručnjaka različitih drugih profila, pa do samih osoba s hemofilijom.