Svjetski dan hemofilije – 17. travnja

Društvo hemofiličara Hrvatske obilježilo je Svjetski dan hemofilije, 17. travnja, organiziranjem webinara na aktualnu temu ovogodišnje situacije pandemije COVID-19. Iako je u planu bilo naše tradicionalno druženje uz izmjenu iskustava te dizanja svijesti o hemofiliji, ove godine, zbog zabrane javnog okupljanja, to nažalost nije bilo moguće. Uzevši u obzir aktualnu situaciju Upravni odbor DHH odlučio je organizirati prigodni webinar na kojem bi stručnjaci održali zanimljiva predavanja vezana za aktualnu situaciju te vezama hemofilije i infekcije COVID-19.

            Webinar je organiziran uz pomoć informatičkog tima (zahvala i kompaniji Sobi) koji je omogućio i koordinirao video-izlaganja četiri predavača te postavljanje pitanja od strane posjetitelja. Pozivnicu za sudjelovanje su dobili članovi DHH kao i nekoliko naših prijatelja iz društava hemofiličara Slovenije, Srbije i Bosne i Hercegovine. Webinar je ukupno pratilo 63 sudionika.

            Nakon uvodne riječi i pozdrava, predsjednik DHH Marko Marinić objasnio je svu specifičnost trenutne situacije te prepustio riječ prvom predavaču, našem prijatelju i tajniku DHH Kruni Sokolu koji je kao epidemiolog održao predavanje na temu ''Covid-19: Epidemiološke značajke''. Tako smo od stručnjaka u tom području mogli saznati kojoj grupi virusa Covid-19 pripada, porijeklo te karakteristike samog virusa. Također su opisani simptomi bolesti obzirom da se u zadnje vrijeme u medijima moglo naići na zbunjujuće i dvosmislene informacije. Objašnjeni su načini prijenosa kao i važnost mjera prevencije uvažavajući činjenicu kako trenutno još uvijek ima mnogo nepoznanica budući je riječ o potpuno novom virusu.

            Nakon toga, slijedilo je predavanje naše profesorice Silve Zupančić-Šalek o povezanosti hemofilije i COVID-19 bolesti. Odmah nam je tako dana informacija da hemofilija ne predstavlja  faktor rizika za razvoj teškog oblika infekcije COVID-19. Istaknuto je, kako na oprezu posebno moraju biti osobe s astmom i oštećenjima jetre, a takvih među hemofiličarima ima zamjetan broj. Profesorica je nadalje navela primjer osobe stare 35 godina iz Kine s teškom hemofilijom A koja je bolovala i na kraju je izliječena od COVID-19 infekcije. Naglašeno je da nema razloga da osobe s hemofilijom mijenjaju preporučeni režim liječenja te kako trenutno nema bojazni vezanih za opskrbu našim lijekovima obzirom da je predsjednik Marko Marinić preventivno kontaktirao distributere koji su se očitovali kako nema bojazni od prekida opskrbe. Uz to, s HZZO-om je dogovorena isporuka višemjesečnih količina faktora hemofiličarima kako bi se smanjio broj odlazaka u ljekarne zbog preuzimanja lijeka a time i rizik od infekcije. Profesorica Zupančić naglasila je kako su metode inaktivacije i eliminacije virusa koje se trenutno provode pri proizvodnji faktora iz ljudske plazme učinkovite u inaktivaciji virusa SARS-Cov-2.

            Profesor Ernest Bilić sudjelovao je u webinaru putem snimke svojeg predavanja s temom utjecaja COVID-19 infekcije na djecu i mlade. Profesor je objasnio da djeca i mladi uglavnom dobro i praktički bez simptoma podnose ovu infekciju, no strani kolege savjetuju da se kod izrazito mladih hemofiličara s infekcijom COVID-19 ne preporuča nastavak profilakse do kraja infekcije obzirom da je ovaj virus izrazito imunogen. Profesor je i naveo slučajeve u svijetu gdje su dječaci s hemofilijom bili zaraženi ovim virusom te su preboljeli infekciju bez ikakvih problema, kao uostalom i ostala populacija te dobne skupine.

            Posljednje predavanje na temu ''Psihološki aspekti epidemije COVID-19'' održala je naša psihologinja Maja Sedmak koja nam je pojasnila kako prebroditi ovu nesretnu novonastalu situaciju s psihološkog stajališta. Objašnjeno nam je kako je normalo da se ljudi boje onog što ne poznaju (a novi virus je pun nepoznanica) te stoga nerijetko dolazi do iracionalnog ponašanja. Primjer takvog ponašanja su nedavne masovne kupovine. Također, uobičajene reakcije na psihološku traumu su, među ostalim, uznemirenost, poteškoće sa spavanjem i prehranom te strah za vlastito i zdravlje drugih. Gotovo svatko, nakon izlaganja traumatičnom događaju iskusi neke od navedenih reakcija. Dobili smo i savjete kako se nositi sa strahom, a neki od njih su realno procjenjivati rizike i poticati optimizam te pratiti vjerodostojne i provjerene informacije. Nadalje, važno je pobrinuti se za jasnu strukturu dana te biti fizički aktivan koliko je moguće.

            Nakon ovih zanimljivih i korisnih predavanja uslijedio je dio s pitanjima koja su predavačima mogli postaviti sudionici webinara.

Pitanja su ujedno bila i završni dio ovog webinara koji je, sudeći po reakcijama sudionika, bio izrazito uspješan i koristan. Na kraju, predsjednik Društva hemofiličara Hrvatske Marko Marinić zahvalio se svim sudionicima uz iskrenu želju da se sljedeći sastanak i obilježavanje Svjetskog dana hemofilije održi na ''stari'' način bez mrskog nam „socijalnog distanciranja“.